更好造福罕见病患者！北京协和医院成立罕见病医学科
来源：北京日报客户端
2023-04-17 23:07:09
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近日，经北京协和医院院长办公会和党委常委会研究决定，成立北京协和医院罕见病医学科。这一好消息于今日正式宣布，成为更好造福罕见病患者，推进我国罕见病防治事业发展的又一标志性事件。
在罕见病领域，国外多家医学机构已经建立起罕见病的诊疗中心，形成了研究团队。在疾病诊疗、基础研究、药物研发、教学培训等方面已有显著成果。在国内，“十三五”期间特别是2015年以来，我国罕见病诊疗研究实现跨越式飞速发展：完成了罕见病国家定义；建立了首批国家数据平台集群、国家罕见病注册登记平台、国家罕见病质控中心、国家级罕见病诊疗协作网、首个疑难罕见病全国重点实验室，建立了首个国家罕见病队列；出版了国家罕见病诊疗指南、教材、专刊；成立了中华医学会罕见病分会等等。在此过程中，协和医院一直作为领跑者，引领了我国罕见病领域的临床诊疗、科学研究和诊疗协作，牵头了国家罕见病发展的多个里程碑事件，全面提升了我国罕见病领域的诊疗研与全国协作的综合水平。
罕见病协和模式、罕见病学科建设协和方案不仅引领带动了本领域在全行业的发展，也带动了医院各个学科共同发展和共同提高。罕见病医学科的成立，将促进医疗领域实施精准医疗，推动基因学、分子生物学等现代基础医学和临床医学进一步结合转化，提升罕见病研究和防治能力，为罕见病患者及其家庭点亮新的希望。
当下，罕见病已经成为新的学科建设与发展的着力点。为了罕见病患者的健康福祉，帮助患者更方便就医，更快速获得诊治方案，在今天的院周会上，北京协和医院正式宣布成立罕见病医学科。
下一步，医院将加快完善罕见病的多学科合作工作机制，搭建协作平台，为专家人才提供更广阔的发展舞台。同时加快人才队伍建设、教学培训、临床研究，扩大全国示范效应。让医学高质量发展的成就，照亮更多罕见病患者。
来源：北京协和医院
编辑：孟紫薇
流程编辑：郭丹
